"Carlos Alberto Montaner, mon père, était un libéral et le moment venu, il a opté pour la liberté individuelle d'euthanasie"

« Carlos Alberto Montaner, mon père, était un libéral et le moment venu, il a opté pour la liberté individuelle d'euthanasie »

Si Carlos Alberto Montaner (La Havane, 1943-Madrid, 2023) devait être défini par un seul mot, il n'y aurait aucun doute sur celui-ci. Liberté. L'écrivain et journaliste, cubain et espagnol dans l'âme, a vécu et est mort en se consacrant à sa défense. En raison de son amour de la liberté, il a quitté son pays natal avant l'âge de 18 ans, déjà en exil politique, et c'est sa conviction à toute épreuve du droit de mourir dans la dignité qui l'a amené en Espagne, sa patrie d'adoption, où il est décédé. il y a un an, le 29 juin 2023. Sa fille Gina, également journaliste et écrivaine, a raconté ce processus complexe dans lequel elle a été son guide. Souhaitez-moi un bon voyage. Souvenirs d'adieuque Planeta publiera à l'automne aux États-Unis et en 2025 en Espagne.

Carlos Alberto Montaner a écrit une chronique hebdomadaire sur la politique internationale qui, en Espagne, pouvait être lue dans L'indépendant. Son dernier article a été publié à titre posthume et traitait de sa décision de recourir à l'euthanasie après l'aggravation de son diagnostic de paralysie supranucléaire progressive (PSP), une maladie de Parkinson atypique et plus agressive.

Il commence par évoquer Ramón Sampedro : « Vivre est un droit, pas une obligation ». Et avoue : « Le but de cet article est de stimuler le débat sur l'euthanasie : ma position est de la soutenir tant qu'il s'agit d'un choix volontaire.« . L'avant-dernière, datée du 7 mai 2023, était intitulée ma dernière chronique et c'était un hommage à ceux qui avaient promu sa vocation journalistique. Il conclut par ce qu'il avait déjà choisi dans ses mémoires, Sans aller plus loin, comme épitaphe, la phrase du philosophe Julián Marías : « J'ai fait ce que j'ai pu ». Le précédent était un Lettre à Miguel Díaz-Canel, le président de Cuba. Ce n’est pas pour rien que Carlos Alberto a vécu en exil, déraciné, dans l’espoir d’un changement à Cuba.

« Le livre est la chronique de ce que mon père et moi avons vécu au cours de ce qu’était l’euthanasie.. C'est le combat pour l'euthanasie qui doit se poursuivre et mes souvenirs dans une famille d'exilés cubains, avec ce que cela implique de déracinement, de sentiment de non-appartenance. Revenir à Madrid a été un voyage allant du déracinement à l'enracinement et c'est de Madrid que est parti le dernier voyage de mon père. Ce furent ses derniers mots :  » Souhaitez-moi un bon voyage «  », explique Gina Montaner dans le bureau de Carlos Alberto Montaner, dans son appartement à côté du Retiro à Madrid. Au fond, on voit une photo sur laquelle on le voit portant des livres, qui ont été emmenés chez lui Journal des Amériques. Il avoue l'avoir écrit « en se sentant très présent ».

« Quand il restait une semaine avant que mon père parte, nous marchions et il m'a dit que je devrais écrire un livre sur le processus que nous avions vécu. Le 29 juin, ils l'ont euthanasié. Après, je ne savais pas si J'allais pouvoir l'écrire, ou comment Enfin, est sortie une chronique de ce que nous avons vécu au cours de ses derniers mois et d'un voyage de départ et de retour de mon père dans la ville où mes parents avaient eu une vie bien remplie. le retour d'une famille marquée par l'exil et le déracinement. C'est notre retour à ce que je sens être ma place dans le monde », dit Gina.

Madrid comme point d'arrivée et de départ

Carlos Alberto Montaner a reçu un diagnostic officiel de la maladie de Parkinson six ans avant sa mort. Avant, j'avais déjà quelques symptômes. En Espagne, il connaît un diagnostic plus précis après une IRM : il souffrait de paralysie supranucléaire progressive. Il s'agit d'une variante plus grave de la maladie de Parkinson. « Les premières années, il pensait pouvoir bien le combattre. Mais lorsqu'il a publié ses mémoires, avant la pandémie, il révélait déjà qu'il était atteint de la maladie de Parkinson et estime qu'il vivra jusqu'à 83 ou 84 ans. Quand il me parle, il « Il me dit qu'il a médité et qu'il ne veut pas aller jusqu'au bout, ce qui serait très dur, et qu'il veut entamer le processus d'adhésion à la loi sur l'euthanasie », se souvient Gina Montaner.

« Le projet de mon père a toujours été de retourner en Espagne. Mais à la fin, la décision a été liée à cette décision de demander l'euthanasie, quelque chose qui a affecté nos vies. C'est triste parce qu'il est arrivé endommagé. Il manquait de mobilité. Il a apprécié ça. beaucoup, même malgré tout, de ses derniers mois à Madrid », raconte Gina, qui se souvient que sa mère Gina, Carlos Alberto et elle sont arrivés le 7 octobre 2022. Gina Montaner a quitté tôt son travail de journaliste chez Telemundo pour l'aider père lors de son dernier voyage.

La loi sur l'euthanasie Il avait été approuvé par le Congrès espagnol en mars 2021 avec 202 voix pour, 141 contre et deux abstentions, mais il est entré en vigueur le 25 juin de la même année. Carlos Alberto Montaner exprime son souhait à sa fille aînée, avec qui il avait à peine 17 ans, début 2022. Là où il vivait alors, aux États-Unis, il n'y a que le suicide assisté, et non l'euthanasie, dans dix États de l'Union et dans le district de Columbia.

Le projet de mon père avait toujours été de retourner en Espagne. Mais finalement le retour a été lié à cette décision de demander l'euthanasie. »

Gina, votre soutien dans la démarche

Cela a été très dur pour Gina, car Carlos Alberto, son père, dont elle se sentait très proche, lui a demandé de l'aider à mourir. Quand il s'en souvient, il est excité. « C'est très dur, mais il ne l'a jamais remis en question. » Il évoque à quel point il a été très rationnel en abordant le sujet. « Il m'a approché calmement. Nous avons parlé de ce que cela allait signifier pour la famille, pour ma mère, qui a fait plus de résistance, nous avons eu le soutien total de mon frère Carlos. Mes filles et ma nièce l'ont appris un peu plus tard, car C'est un processus très dur qui demande beaucoup d'efforts. Il avait le soutien de sa famille, même si ma mère avait du mal à comprendre qu'il voulait quitter ce monde », raconte Gina.

Il se préparait consciemment à retourner à Madrid à l'automne, une période particulièrement attractive à Madrid. Il avait déjà des problèmes de mobilité, mais il marchait seul.

Le rôle du droit de mourir dans la dignité

La première chose qu'ils ont faite a été de se rendre à l'association Droit de mourir dans la dignité (DMD), où on leur a dit qu'il était indispensable de présenter le testament de vie, quelque chose que Gina a également fait. C'est là que s'établissent les dernières volontés. Il comprend désormais une section où l'euthanasie est incluse pour décider si vous souhaitez ou non qu'elle soit appliquée.

En Espagne, seules deux possibilités sont envisagées : une maladie terminale ou des maladies chroniques invalidantes et incurables, qui sont des maladies neurodégénératives, comme la SLA, la maladie d'Alzheimer ou la maladie de Parkinson. En Espagne, les cas pour lesquels le plus de demandes sont faites sont la SLA. En Espagne, il est davantage demandé pour les maladies neurogénératives.

Carlos Alberto Montaner a présenté le testament biologique le 12 janvier. Guidés par DMD, le 10 mars, ils demandent l'euthanasie à leur neurologue. Dans cette affaire, il était jeune, il n’était pas objecteur de conscience. Il l'a nié parce qu'il ne croyait pas que cela s'inscrivait dans le contexte de l'euthanasie.

« Mon père a dit que ses paroles étaient en train de mourir et qu'il ne voulait pas finir avec la démence, en plus de la perte des facultés physiques. Il a dit qu'il se sentait comme un nuage noir. Parfois, je pense à quoi a dû ressembler cette lutte pour pouvoir écrire que mon père a sauvé. » Mais le médecin a dit qu'il ne l'avait pas vu « si mal ». Cela confondait l’état des soins palliatifs. Mon père a fait appel et s'est adressé à la commission d'experts. « Tu ne comprends pas que je ne veux pas être en soins palliatifs », a répondu mon père. « Je voulais mourir de manière autonome. »

Le plus bouleversant était de le voir calme. Il a toujours compris que l'individu doit être libre de vivre et de mourir. »

Fernando Marín, du Droit de mourir dans la dignité, les a aidés à préparer l'appel. Ce n’est pas facile à faire et l’association aide. La loi ne dit pas qu’une personne atteinte d’une maladie invalidante doit être dans un état avancé. La commission était d'accord avec Carlos Alberto Montaner. Mais le processus doit entamer le processus délibératif. Vous devez trouver un autre médecin responsable.

« C'est très douloureux pour le patient et sa famille. Le temps joue contre quelqu'un qui souffre d'une maladie dégénérative » Gina souligne. Avec le nouveau médecin, les consultations ont eu lieu chez Carlos Alberto.  » Mon père leur a montré où il écrivait, où il se reposait. Leur habitat », indique-t-il. Le deuxième médecin doit ratifier ce que dit le médecin responsable.

Feu vert le 20 juin

« Avec cette nouvelle équipe, le processus s'est bien passé et le 20 juin ils ont donné le feu vert. Mon père était très satisfait. Pour nous… (s'enthousiasme). Le médecin lui a dit de choisir le jour. Au cas où il voudrait Il a dit qu'il ne voulait plus attendre. Il était fatigué. Il trouvait inacceptables les restrictions croissantes. Il a dit que le 29 juin lui semblait parfait et que Fernando Marín, du Droit de mourir dans la dignité, est venu à lui. le voir », dit Gina.

Il précise que mourir dans la dignité peut aussi se faire en attendant la fin sans recourir à l'euthanasie, avec des maladies terminales ou neurodégénératives. Gina Montaner rappelle que peu de gens réclament cet objectif. Il y en avait 750 l’année dernière. « C'est très cruel de ne pas avoir cette possibilité. »

Marín lui expliqua que ce serait une mort douce et rapide, et ce fut le cas. « Mon père était très serein et très calme. Il était agnostique. Il n'avait pas peur de la mort. Le plus bouleversant était de le voir calme. Il a toujours compris que l'individu devait être libre de vivre et de mourir. La souffrance insupportable était que son « La vie intellectuelle allait disparaître. Il nous aimait beaucoup, mais il ne lui suffisait pas de savoir que nous allions prendre soin de lui. Pour lui, ce n'était pas la vie », souligne Gina. .

Cuba au coeur jusqu'au bout

Il n'a pas pu terminer son roman sur la fille de Marx. Il s'est battu jusqu'au bout pour rédiger sa chronique hebdomadaire. Il s'est battu pour garder son intellect en vie jusqu'au dernier moment. Il a regardé un film deux jours avant de mourir. Une vie pas si simple C'est la dernière chose qu'il a vue. J'essaie d'offrir à chacun de nous un moment privilégié. Jusqu'à peu avant sa mort, il s'intéressait à l'Union libérale cubaine. Jusqu'au bout, il s'est préoccupé de la question de Cuba et, dans la lettre adressée à Díaz-Canel, il l'a exhorté à être un agent de changement. « J'étais convaincu que le changement viendrait avec les jeunes Cubains. »

Et Fernando Marín lui a souhaité un bon voyage. « Ce message est resté gravé dans la mémoire de Carlos Alberto. » C'est ce qu'il nous a dit.  » Souhaitez-moi un bon voyage.  »

Alors qu'un an s'est écoulé depuis le dernier voyage de Carlos Alberto, nous nous souvenons de lui pour son sens de la tolérance et son respect de la liberté d'autrui. « Quand on respecte la liberté des autres, on s'éloigne du dogmatisme dans sa façon d'aborder la vie, ses convictions politiques… Mon père était une personne ouverte et amusante, et il nous a appris à être ouverts. Nous avons toujours vécu dans cet espace. de liberté. Nous avons toujours admiré qu'il n'était pas vaniteux, mais qu'il était un intellectuel très simple et très généreux, qui acceptait que ses connaissances et ses croyances puissent être révisées. Il était toujours très attaché aux temps qui changent.

Sa vie était intense, pleine et très riche. Une vie bien remplie. « Il nous a dit qu'il partait très sereinement et qu'il avait été très heureux », murmure Gina.

Et cela a aussi fait de nombreux heureux. A nous tous qui l'avons connu. Son empreinte reste dans nos cœurs.


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